Petición de comparecencia ante la Comisión de Discapacidad del Congreso de los Diputados, en relación al Diagnóstico precoz del autismo
Tras tener conocimiento, a través del Observatorio de Autismo de la ELP, de nuevas iniciativas parlamentarias en relación al autismo (que en breve fueron aprobadas), la FCPOL ha iniciado acciones para establecer nuevos contactos con representantes políticos de distintos partidos.
Se trata de trasmitirles algunas ideas y preocupaciones, relacionadas con la progresiva psiquiatrización de la infancia temprana, efecto de prácticas de diagnóstico que se tienden a implementar sin una adecuada valoración de los riesgos que suponen y que están destinadas a la introducción forzada en ese campo de un discurso dominante, completamente centrado en determinadas doctrinas de orientación cognitivo-conductual.
Es destacable en este sentido la presentación de una Proposición no de ley por parte de Podemos ante el Congreso, reclamando la implementación del diagnóstico sistemático del autismo en los programas del niño sano a partir de los 18 meses (revisión pediátrica entre 18 y 24 meses).
En la presentación de la propuesta de Podemos al Congreso (161/002183), se dice que “tan solo aproximadamente un 5% de niños con autismo son detectados por los pediatras”.
Dejando de lado la difícil valoración de estos porcentajes y las más que discutibles previsiones epidemiológicas que se suelan manejar, incoporar el diagnóstico sistemático del autismo a las prácticas usuales en pediatría supone correr el riesgo de introducir, en la relación entre el médico, el niño y su familia, un factor perturbador, con efectos que pueden ser muy negativos.
Por otra parte, la propuesta que se viene haciendo en distintos medios –la aplicación sistemática de escalas como la ADI-R, que exige la realización de una entrevista de muy larga duración a los padres (mínimo de 2 horas)– será inviable en el contexto de los dispositivos de Atención Primaria. En la proposición antes mencionada se habla de “capacitar a los profesionales de enfermería y de pediatría con formación específica impartida por profesionales expertos en detección”. Despierta preocupación que se faculte a para cosas en las que no tienen una formación suficiente. Por otra parte, la “formación específica” que les ofrecería a través de especialistas, corre el riesgo de ser unilateral y reflejar sólo una tendencia concreta en la consideración del problema.
No se trata de menospreciar la conveniencia de un diagnóstico temprano, sino de llevar a cabo una profunda reflexión, a partir de la evaluación de diversas experiencias, sobre los modos de hacer y los medios más adecuados para llevarlo a cabo. Los medios del diagnóstico y su puesta en práctica también deben ser objeto de un debate contrastado sobre las buenas prácticas, que constatamos que no está teniendo lugar.
En experiencias como la de la red de Atención Precoz de Cataluña, así como la de Atención Temprana en Aragón, se ha constatado que el diagnóstico diferencial del autismo respecto de otras problemáticas requiere una observación prolongada y en un marco adecuado para evitar falsos positivos. Por otra parte, la comunicación a la familia de posibles diagnósticos, el proceso de su verificación o descarte, el establecimiento de posibles pronósticos, el planteamiento de medidas terapéuticas ajustadas al momento del desarrollo y las particularidades del niño, son cuestiones que desbordan ampliamente las posibilidades de una consulta de pediatría.
La FCPOL, en colaboración con importante entidades y dispositivos de Atención Temprana, considera fundamental que una perspectiva global sea considerada, que tenga en cuenta ante todo la subjetividad del niño en ese momento decisivo, lo delicado de esa etapa fundamental de la vida que es la primera infancia y la necesidad de preservarla de una psiquiatrización invasiva. O, lo que es más importante aún, de los prejuicios que tienden a incluir toda una serie de problemáticas en el ámbito del “neurodesarrollo”, entidad cuyos límites no están bien definidos y tiende a expandirse abusivamente.
Se trata de apoyar los legítimos deseos de perfeccionar la detección de problemáticas importantes, pero evitando al máximo los posibles efectos adversos que puedan tener las formas concretas de abordarlo.
Por otra parte, otras entidades colaboradoras con la FCPOL, cuya actividad se dirige a etapas posteriores de la vida (salud mental infanto-juvenil y de adultos, así como dispositivos de psicoanálisis aplicado específicos) nos trasmiten ya una gran preocupación por el sobrediagnóstico que se empieza a observar del autismo y del TDAH, entidades no suficientemente precisadas en los útiles diagnósticos al uso. El resultado es que personas que en la infancia recibieron tales diagnósticos evidencian luego síntomas graves de trastornos de otra naturaleza (fundamentalmente psicosis), lo cual despierta la sospecha de que pudieron no ser adecuadamente tratados.
El estudio pormenorizado de los cuestionarios de diagnóstico especializados pone de relieve áreas en las que las confusiones entre el autismo y otras problemáticas son muy probables. Y el argumento de la “comorbilidad” no justifica la gran cantidad de casos en los que acaban revelándose con toda claridad otros síntomas, a veces muy graves.
En suma, se trata de compatibilizar la conveniencia de una detección precoz de problemas graves en la infancia, sin por ello recurrir a medidas de clasificación que pueden tener efectos segregativos, así como perturbar la relación entre el niño y los padres en una edad decisiva.
La misma definición que se suele manejar del autismo en ciertos casos (como en la Proposición antes citada), en la que es planteado como un “trastorno del neurodesarrollo”, es ya una toma de partido discutible en la consideración de lo que, en principio, es una entidad perteneciente a la psiquiatría infantil. No existe por el momento ninguna evidencia, respecto del autismo, de un trastorno del neurodesarrollo en los términos precisos de la neuropediatría.
Se trata de una suposición no demostrada, cuyo efecto más indeseable puede ser no tener en cuenta toda una serie de delicadas cuestiones relacionadas con la subjetividad del niño, autista o no. El psicoanálisis ha aportado a la consideración general un saber detallado sobre las formas especificas de la angustia que padece el sujeto autista y los mecanismos que desarrolla para combatirlas. De este conocimiento se deducen indicaciones significativas para el diagnóstico y el tratamiento. También sobre cómo trabajar con las familias el citado diagnóstico, dentro de un proceso extendido en el tiempo, además de en un marco de confianza adecuado, en el que los efectos de angustia, también sobre los padres, deben ser tomados en consideración.
Nota: En preparación de la comparecencia (cuya petición ya ha quedado registrada en el Congreso, gestión que agradecemos a Sergi Miquel, diputado por PDCat), se está elaborando un detallado dossier con datos sobre la cuestión del diagnóstico en la primera infancia. Esto incluye un análisis preciso de ciertas dificultades inherentes de la escala ADI-R, que implican una confusión entre el autismo y otras problemáticas en la primera infancia, cuya consecuencia más inmediata es la “desaparición” de las psicosis. En la elaboración del dossier colaboran Marta Gutiérrez, Magda Mataix y Josep Maria Panés.