Seminario Europeo sobre el Autismo: fuerte movilización

Un Seminario Europeo sobre el autismo tuvo lugar en Zaragoza del 28 al 30 de septiembre de 2017. La iniciativa reunió a familias, personas con autismo y a psicoanalistas, procedentes de diversos lugares de Europa, de sus cinco rincones y más.

Este proyecto, propuesto por instituciones del Campo Freudiano de cinco países europeos (Fundación Atención Temprana, Torreón y Patinete en España, Le Courtil y Antenne 110 en Bélgica, la Universidad de Rennes 2 y Nonette en Francia, la Fondazione Martin Egge en Italia y la Asociación Niño y Espacio en Bulgaria), recibió el apoyo de la Comisión Europea, en el marco Erasmus +. Las asociaciones de familias, de amigos y de personas autistas participaban también activamente: representantes de diversas antenas de TEAdir, así como de La Main à l’Oreille (Francia y Bélgica) se expresaron para apoyar un abordaje de la persona autista que tenga en cuenta su subjetividad y acoja sus invenciones.

¡Jesús Sebastián, Gracia Viscasillas y Pedro Gras, miembros de la ELP, con las familias de TEAdir Aragón, ganaron su apuesta! Cerca de 500 participantes acudieron a la cita en el Teatro de las Esquinas, construido en el recinto de un antiguo manicomio, salvado de la voracidad inmobiliaria por la presión social de los movimientos de barrio; la Plaza de la Convivencia se convirtió de este modo en un gran espacio cívico particularmente conveniente para nuestro encuentro.

“Buenas prácticas”: ¿una etiqueta?

“Las buenas prácticas en el trabajo con niños y jóvenes afectados por un TSA” figuraban en el programa de estudios. El Seminario permitió los intercambios acerca de las prácticas de cada una de las instituciones en diálogo con las familias.

La etiqueta “buenas prácticas” se usa hoy día para imponer una sola y única práctica estandarizada. Hemos constatado que en toda Europa las prácticas de tratamiento de los autistas son presionadas para que se sometan a la validación de la evidence based. Adviértase que esta semántica de la Unión es interpretada de formas diversas según los países, incluso las regiones –salvo en los países con un poder centralizado que impone sin matices sus opciones.

Hemos considerado con realismo los estragos que la aplicación de prácticas protocolizadas determinadas con antelación, basadas en datos fácticos estadísticos, podía provocar en los sujetos autistas. Dichas prácticas son vividas a menudo como un forzamiento amenazador y devastador, que se desinteresa de todo aquello del sufrimiento que no entra en los moldes rígidos y burdos a los que se trata de ajustar lo que perturba.

La fórmula de María Jesús Sanjuán, presidenta de TEAdir Aragón, resonó a lo largo del seminario, en particular cuando la retomó Carlos David, joven autista participante: lo que las técnicas del comportamiento requieren del autista puede equivaler a pedirle a un inválido que se levante de su silla de ruedas; y esto sin darse cuenta de que “muchos autistas tienen serias dificultades con la corporalidad, incluso cuando algunos de sus miembros no está afectado”.

Una ética, prácticas

Las organizaciones participantes en el Seminario Europeo tienen en común un abordaje clínico y una posición ética que constituye la base de sus estrategias terapéuticas respectivas. un respeto absoluto de la singularidad del sujeto autista y, en consecuencia, un abordaje caso por caso, basado en la colaboración con el adulto partenaire que tiene en cuenta preferencias, elecciones, invenciones y soluciones que ha encontrado la propia persona autista.

Esta consideración para con el carácter único de cada niño, joven o adulto y también cada interviniente, dotado de un estilo personal, es el motor de un trabajo a partir del cual desarrollamos lo que puede ser reconocido como “buenas prácticas”, a saber, prácticas que serán las más indicadas para trabajar con lo que está en juego para ese autista en particular.

En esta perspectiva, distintos aspectos podrían promoverse como buenas prácticas en el trabajo con los autistas y con sus familias: la función de la acogida en las instituciones que trabajan con los niños y los jóvenes, condición previa para que un tratamiento sea posible; la importancia y también la dificultad del diagnóstico precoz, que requiere modalidades específicas de tratamiento de la infancia temprana; la continuidad en los cuidados; una atención en el momento crucial de la adolescencia y de la pubertad; acompañamientos adaptados para la edad adulta; un trabajo con los padres a lo largo de todo el proceso en cada una de las distintas edades de la vida.

Conversación y elaboración continuas

Las intervenciones de psicoanalistas y practicantes que trabajan junto a sujetos autistas, familias y actores políticos atrajeron a un público muy amplio –numerosos estudiantes manifestaron su interés. La directora del Observatorio Autismo de la Eurofederación de Psicoanálisis, Vilma Coccoz, puntuó la jornada en una exposición que retomaba una a una las intervenciones, con el fin de mostrar, mediante los múltiples relatos aportados, hasta qué punto el abordaje psicoanalítico ofrece al sujeto autista, tanto niño como adulto, una diversidad de opciones que le abre la posibilidad de hacer una elección.

No era el lugar para una elaboración clínica, una construcción de casos o para la epistemología de la causalidad psíquica, no era un Seminario de Estudios psicoanalíticos –que, de todas formas, conviene llevar a cabo y sostener ampliamente en toda Europa. Fue una conversación continua entre las familias, las personas con autismo y los profesionales. En Zaragoza, todas las partes implicadas en la preocupación por el porvenir de los sujetos autistas pudieron escucharse mútuamente. Por nuestra parte, pudimos escuchar particularmente lo que los padres tienen que decirnos –intervinieron muchas madres: los padres, presentes, se mantuvieron más discretos.

¡Invitamos a cambiar la mirada sobre el autismo!

Una madre española destacó que esta vez los padres no estaban “invitados”, sino que eran participantes y asociados al proyecto. “El abordaje psicoanalítico abrió para mí más que una ventana, todo un mundo. ¿Pero somos acaso un peligro para que nos mantengan a distancia? El instrumento pierde fuerza si cada uno va por su lado”. Seguiremos esta conversación.

Se trata de ir en contra del ambiente utilitarista de la época. Una existencia no tiene necesidad de ser útil para justificarse, indicaba Jean-Pierre Rouillon, trabajamos con ciertos sujetos que no pueden trabajar porque su trabajo es construir el mundo, reinventarlo todos los días y testimoniar de la belleza de las cosas. Estos sujetos, más que otros, nos enseñan a tomar la medida de lo que es humano. Francesc Vilà puntuó: “la cronicidad no es la última palabra”.

Jean-Robert Rabanel destacó el tono de modestia y la fuerza de este seminario. “Nadie tiene el saber que hace falta para el autismo, por lo tanto se impone la modestia y las distintas partes tienen un papel que jugar: profesionales, padres, los propios autistas, en las instituciones y cada uno por su cuenta”. Él mismo destacó que el Campo Freudiano fue el primero en sostener las iniciativas institucionales de la RI3 (Red Internacional de las Instituciones Infantiles), luego la École de la Cause freudienne se comprometió en la batalla del autismo y el Instituto Psicoanalítico del Niño de la Universidad Popular Jacques Lacan desempeña ahora su papel. Finalmente la ECF ha anunciado la creación, muy reciente, del CERA, el Centre d’Études et Recherches sur l’Autisme.

Acoger al sujeto autista no es sólo tarea del despacho del analista o de la institución, se lleva a cabo en la lengua del Otro.

Plan autismo: ¿y los “indóciles”?

¿Qué respuesta(s) aportar a los distintos planes autismo instaurados en cada país? Francia ya va por su 4º plan. España elabora un primer plan, que no se sabe si será acotado por la evidence based practice, aplicada tanto al dominio de la salud como al de la educación. Ambos dominios tienden de hecho a conjugarse en el superyó contemporáneo: la exigencia de una buena salud mental aplicada a todos coincide con la voluntad de establecer conductas adecuadas mediante métodos educativos conformes a una norma.

Pero esto supone olvidar la lección freudiana. El furor de curar, del que Freud exigía desprenderse, y las recetas educativas, que de por sí ignoran la transferencia, concuerdan en decirle al paralítico: ¡levántate y anda! La cuestión planteada entonces por Francesc Vilà fue la de saber qué lugar dar a lo incurable.

La evidencia es lo que insiste y no tiene solución –lo que llamamos lo real. Con nuestros puntos de referencia, nuestra clínica del síntoma y nuestra ética del sinthome, disponemos de los útiles al mismo tiempo conceptuales y pragmáticos para responder al enigma que el autista le plantea al mundo. En este movimiento, se inscribe también el anhelo por reintroducir a los enfermos como ciudadanos –es coherente con la posición freudiana. Pero permanezcamos atentos, porque la neolengua europea que promueve la inclusión puede ser entendida de muchas formas: la más violenta se revuelve lo más a menudo contra el enfermo declarado indócil al tratamiento. Debemos hacer que se oiga un planteamiento que dé al indócil su lugar.

En este sentido, Chiara Mangiarotti insistió en la importancia de hablar con las familias. En Italia no hay ninguna asociación de padres que no esté bajo la etiqueta de las TCC (Técnicas Congnitivo Conductuales). Al igual que en Francia, se le exige mucho, para tratar a los autistas, a la escuela pública, donde las técnicas comportamentales se pueden aplicar mejor. Los intercambios pusieron de relieve la esterilidad de un debate que oponga dos métodos. Por otra parte, el psicoanálisis no es ningún “método”, el inconsciente es ético, lo cual significa que hay una elección, una orientación, una tendencia relacionada finalmente con el gusto de cada uno. Una madre italiana cuenta que su hijo se benefició favorablemente del método comportamental… hasta alcanzar un límite tras el cual quiso ser reconocido como hombre. Mariana Alba de Luna (La Main à l’oreille) insistió en que se respete la elección de los padres que han optado por métodos educativos –el psicoanálisis no ataca dichos métodos, mientras que las TCC tratan de erradicar el abordaje psicoanalítico.

No se trata de ceder a la transparencia absoluta de la época, porque consagra la desaparición de lo íntimo. Es posible pensar que se puede decir todo, se puede ver todo y todo se puede saber, pero entonces sería imposible acceder al objeto indecible que Freud descubrió y que funda la singularidad de cada uno.

Si se cede a este espejismo, entonces sí, el totalitarismo habrá cambiado de campo. Cayó en el Este el mismo día en que fui padre, pero ¿renacerá acaso de sus cenizas, bajo formas distintas, al Oeste?

El acontecimiento Zaragoza fue una experiencia de Escuela, me acaba de escribir Gracia Viscasillas. Estamos aquí para preservar el descubrimiento freudiano con Lacan, y hay muchas vías para conseguirlo: el análisis, la sublimación y la conversación.